APIPD-France : La Région d’Île-de-France débloque 700 000 euros pour la Drépanocytose

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Comme l’a annoncé Patrick Karam, le 21 avril dernier (lors du Gala de charité de l’APIPD au Châlet du lac), la Région d’Île-de-France, présidée par Valérie Pécresse, a débloqué en ce début de semaine, 2 millions d’euros pour la recherche en thérapie génique dont 700 000 euros pour la Drépanocytose.

Une bonne nouvelle qui vient clore également une « saison de travail acharné », précise la responsable de l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (l’APIPD). L’occasion de faire le point avec sa présidente, Jenny Hippocrate.

Pour l’instant, l’heure est aux bonnes nouvelles comme ce lundi 19 juin (journée mondiale de la lutte contre la Drépanocytose), où en sa présence,  Patrick Karam, le vice-président du conseil régional d’Île de France, Farida Adlani (vice-présidente) et Valérie Pécresse (présidente de la Région) se sont engagés pour que l’APIPD continuent son action de prévention et d’information en accordant 700 000 euros à la lutte contre la drépanocytose. Même si le vote de cette contribution aura lieu en juillet prochain, Jenny Hippocrate salue cette initiative.

A l’image de son fils Taylor Fixy, porteur de la maladie génétique, aujourd’hui, chef d’entreprise et chef de projet de l’APIPD, l’espoir avance à grand pas.

Le 2 mars dernier, à l’Hôpital Necker-Enfants des enfants malades (rue de Sèvres dans le 15ème arrondissement), l’équipe du Docteur Marina Cavazzana, a permis de guérir par thérapie génique un adolescent de 13 ans. L’hôpital et le président de l’institut Imagine, Arnold Munich, ont confirmé récemment, que le jeune patient est déclaré « complètement guéri ».

Mais si la recherche médicale marque des points, la drépanocytose est encore une maladie invalidante qui progresse dans le bassin parisien où l’on compte chaque année plus de 250 nouveaux cas recensés en Ile-de-France. En France, selon les statistiques, la drépanocytose touche principalement les enfants d’origine antillaise, guyanaise maghrébine ou africaine. (Ci-dessous Jenny Hippocrate et son fils Taylor Fixy, drépanocytaire)

Aussi, en plus de cette subvention de 700 000 euros, la Région Île-de-France a annoncé qu’elle allouait une enveloppe de 23 000 euros à l’APIPD pour son plan jeunesse.

Ce plan de prévention santé jeunes, prévu par l’APIPD sera mis en place au second semestre avec l’agence régionale de santé et le rectorat. Dans ce plan jeunesse, il s’agit de donner l’accès aux bases de loisirs régionales à toutes les familles d’enfants malades et de sensibiliser les jeunes élèves à la maladie génétique qu’est la Drépanocytose. Leur proposer un accès au sport grâce à des conventions signées entre les ligues et les fédérations sportives. C’est par exemple, le programme « Rider cup » , une activité de loisirs autour du Golf.

Toujours au pas de course. Pas question de baisser les bras quand tant d’hommes, de femmes et d’enfants sont concernés par cette maladie héréditaire du sang qui détruit à long terme les globules rouges. Pour une maladie qui désormais  concerne tout le monde (blanc ou noir), son combat nous répète-elle, c’est de : « Sortir la drépanocytose du ciblage ethnique national ».  (Ci-dessous Jenny Hippocrate et Farida Adli, vice-présidente au Conseil Régional d’Île-de-France)

Cette nouvelle dotation de la Région d’Île-de-France, permettra la poursuite de la recherche médicale dont l’objectif est d’améliorer ou au mieux de traiter la maladie à sa source, où naissent les globules rouges. Car la maladie de la drépanocytose affecte l’hémoglobine des globules rouges, elle est aussi appelée « Anémie falciforme ».

Selon Jacques Elion, Professeur, chercheur et médecin hospitalier dans le Département de génétique de l’Hôpital Robert-Debré dans le 19ème arrondissement de Paris, la drépanocytose « est une maladie génétique très répandue qui se manifeste entre autres par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections ». 

Si les derniers traitements ont permis d’augmenter l’espérance des patients affectés, ils restent limités.

Dorothée Audibert-Champenois/Facebook C’news Actus Dothy Images C’news Actus Dothy/Région Ile-de-France/AlloDocteur