Drépanocytose : Comment les amis et la famille aident à combattre la maladie

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« Je fais beaucoup moins de crises maintenant car on me change le sang toutes les six semaines, ce c’est qu’on appelle un échange transfusionnel. Mais malgré cela je suis debout aujourd’hui. j’ai eu de bons professeurs qui m’aident, de bons conseils, de bons parents et de bons amis ».

Grâce aux attentions de son entourage et à son énergie, le jeune Taylor, fils de Jenny Hippocrate (Présidente de l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), se confie dans un témoignage poignant à la fin de l’article. (Ci-dessous avec son père Alex)

Danielle Nollet ne le quitte pas depuis sa naissance, comme une mère, la martiniquaise suit Taylor Fixy avec amour durant son long combat avec cette maladie si invalidante qu’est la drépanocytose.

Ce vendredi soir comme elle le fait depuis de très longues années, Danielle Nollet organise les soirées et les galas que proposent son amie d’enfance, Jenny Hippocrate. Les deux femmes sont liées dans la lutte contre la drépanocytose.

C’est durant le troisième Gala de Charité de l’association APIPD que nous interpellons l’antillaise née dans la commune de Sainte-Marie en Martinique, au Nord-Est sur la côte Atlantique.
Très sollicitée, l’organisatrice toujours admirative du courage du jeune Taylor Fixy se confie avec tendresse.

Quand Taylor est né à la clinique Nollet (coïncidence !) dans le 17ème arrondissement, ce fut tout d’abord une immense joie. Le bébé, dernier né d’une famille de trois enfants, est choyé mais il va grandir dans une course permanente entre souffrance alternée et temps de repos très brefs. Taylor Fixy, le fils de Jenny Hippocrate, présidente de l’Apipd est drépanocytaire. Jusqu’à ses 18 ans, il aura vécu entre son domicile et l’hôpital Robert Debré dans le dix-neuvième arrondissement de Paris.

Aujourd’hui, le jeune martiniquais drépanocytaire a 25 ans, il est connu dans le monde pour son courage. Il est de toutes les batailles avec sa mère, sa famille, les chercheurs, les bénévoles, tous engagés dans la lutte contre cette maladie héréditaire. Un clan qui s’est opposé à l’échec pour que le jeune homme puisse enfin vivre sans son fauteuil roulant. C’est récent, mais cette « petite victoire est le symbole d’une grande lutte » pour les parents et les proches du jeune homme atteint de la forme la plus grave de la drépanocytose. Une maladie génétique qui déforme les globules rouges et les rigidifie.

Taylor Fixy est toujours porteur de cette maladie génétique et héréditaire du sang ce qui ne l’empêche pas de voir plus loin. C’est à Hong Kong qu’il fait des Affaires dans le milieu de la technologie. Le jeune homme est responsable de la société Ennova qui fait de la « création innovation technologique » sur tous les types de matériel. Taylor Fixy a aussi un bureau d’études à Hong Kong qui lui permet de travailler avec de nombreuses usines en Chine.

Sa vie est plus calme, les périodes de crises se sont espacées et reconnaissant Taylor Fixy n’hésite pas à donner de son temps pour l’association APIPD, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose qui reste en veille et organise des levées de fonds pour lutter contre cette maladie invalidante. La mobilisation des chercheurs avancent à grands pas en France.

Le 2 mars 2017, les chercheurs de l’Hôpital Necker-Enfants malades et de l’Institut Imagine à Paris ont annoncé qu’une thérapie génique a permis de traiter avec succès un jeune garçon âgé de 13 ans. Après deux ans de traitement, ce jeune malade est le premier patient au monde a être complètement guéri de le drépanocytose.

Avec ces bonnes promesses médicales, Taylor comme les chercheurs sont confiants dans l’avenir et le jeune martiniquais nous le dit au micro de Dorothée Audibert-Champenois :

Reportage Dorothée Audibert-Champenois/Facebook C’news Actus Doty                              Photos C’news Actu Dothy


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