Drépanocytose-Discrimination : « Si on n’est pas blanc, on n’est pas traité comme un patient normal ! »

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« Si on n’est pas un parent qui se bat, c’est compliqué d’avoir une bonne prise en charge de la drépanocytose », certains parents d’enfants malades sont révoltés.

Capucine Légelle est une maman d’un petit garçon de 6 ans, en classe de cours préparatoire. La drépanocytose, il ne veut plus en parler, c’est une histoire déjà loin pour l’enfant.
Pourtant, il y a encore deux ans, son fils se faisait opérer, il recevait un peu de la moelle osseuse de son grand frère. Capucine est une mère heureuse mais toujours amère et quelque fois en colère mais surtout une femme révoltée.

Depuis la naissance de son fils jusqu’à la greffe, la jeune maman a souffert comme son jeune fils. Car, si la maladie est connue en France et que la prise en charge est complète, pour le malade, le quotidien n’est pas simple. « Beaucoup plus compliqué quand on n’est pas blanc ».

Invitée à témoigner lors du débat autour du film « La Douleur en Héritage » de Franck Salin, Capucine Légelle a eu des mots très dures qui caractérisaient l’ampleur de son désarroi face à la maladie de la drépanocytose. Nous l’avons rencontrée dans le hall du Ministère des Outre-mer.

Comme d’autres, elle atteste de la lenteur des Urgences pour les prises en main des personnes malades. Selon la mère de famille, le personnel aux Urgences seraient trop attentistes et peu enclin à porter secours aux drépanocytaires en crise. Et la lenteur ou l’absence des procédures mettent, gravement en danger, l’espérance de vie des patients en souffrance.

La jeune mère préconise plusieurs proposition pour qu’il y ait moins de malades de la drépanocytose. Selon Capucine Légelle on devrait tout d’abord faire une prise de conscience très jeune, dès l’âge de 17 ans car il est important de connaître son statut. Elle souhaite qu’en France le dépistage se fasse avant le mariage, que chaque adulte est le choix ou non de faire des enfants et que le dépistage se face à la naissance, qu’il ne soit plus ciblé à cause des origines de l’individu.

Et Capucine Légelle n’est pas en reste sur la compétence du corps médical, elle cite les deux hôpitaux parisiens qui selon elle, seraient les plus remarquables dans le traitement drépanocytaire, les centres hospitaliers Necker et Robert Debré, respectivement dans le 15ème et le 19ème arrondissement.

D’autre part, Capucine Légelle s’étonne que les services du Ministère de la Santé restent absents des débats et des événements consacrés à la maladie de la drépanocytose aux Antilles-Guyane. A l’exemple de la projection du film « La Douleur en Héritage », encore une fois, il fera l’objet d’une diffusion sur la chaîne dédiée ou « ghettoïsée » des Outre-mer :

Ecoutez la martiniquaise Capucine Légelle :

Capucine Légelle (C'news Actus Dothy)

DRÉPANOCYTOSE & DISCRIMINATION : Le constat accablant de parents d'enfants drépanocytaires. Réalisation/Entretien : Dorothée Audibert-Champenois/ C'news Actus Dothy Franck Salin Bci – Beau Comme une Image Ministère des Outre-Mer Ministère de la Santé publique #urgences #maladie #sang #hôpital #prisencharge #souffrance #douleur===>> http://www.people-bokay.com/drepanocytose-discrimination-si-on-nest-pas-blanc-on-nest-pas-traite-comme-un-patient-normal/

Publiée par Antillesboxmail – Dothy sur dimanche 10 juin 2018

Reportage Dorothée Audibert-Champenois/Facebook Twitter C’news Actus Dothy


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