« La Douleur en Héritage » du guadeloupéen Franck Salin, un film inédit sur la drépanocytose

Vues : 165

L’heure n’est ni favorable à la critique des institutions, ni propice à l’emballement scientifique. Ce vendredi 8 juin 2018, la production « Bci : Beau comme une image » proposait une projection de 52 minutes, réalisé en milieu drépanocytaire. L’objectif pour le réalisateur, Franck Salin, était de rendre compte de l’état des malades drépanocytaires, de leur combat au quotidien, de leur souffrance et de leurs espoirs de guérison. Le titre choisit par l’équipe du film « La Douleur en Héritage » montre comment cette maladie qui au départ se centrait sur la population noire, a évolué dans le reste du monde. (Extraits vidéo de la soirée en fin d’article).

Aujourd’hui, aux Antilles/Guyane, 10 % des personnes sont atteintes de cette maladie de l’hémoglobine, ce sont majoritairement, des patients originaires de la populations noire. Si les pouvoirs publics montrent encore une certaine réticence à sortir la drépanocytose du silence, Franck Salin démontre dans son long documentaire, comment des pôles hospitaliers de trois régions différentes avancent pas à pas pour aider, comprendre et suivre des malades, enfants et adultes, qui n’ont de cesse de prouver qu’ils veulent guérir et qui y mettent tout leur cœur.

Paris, vendredi 8 juin 2018. Dans la salle Félix Eboué au 1er étage du Ministère des Outre-mer, rue Oudinot, transformée en salle de projection, des invités se tassent en rang, ils attendent le documentaire, réalisé par le metteur en scène et réalisateur guadeloupéen, Franck Salin.

Peu de représentants du Ministère de la Santé, les officiels sont représentés, entre autres,  par la responsable des programmes de l’antenne FranceÔ, qui est partenaire du projet de Société de production « Bci : Beau comme une image » que dirige Frédéric Tyrolle Saint-Louis, d’origine haïtienne.

Seulement les associations en lien avec cette maladie orpheline, conduites par Jenny Hippocrate, présidente de l’APIPD (Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose), sont au Ministère des Outre-mer.

Mère de famille, la martiniquaise Jenny Hippocrate, continue de consacrer du temps à la lutte contre la drépanocytose. Son fils Taylor Fixy, comme de nombreux antillo-guyanais, souffrent d’infections et de complications causées par la drépanocytose. A ses côtés, ce vendredi soir, pour défendre le documentaire « La Douleur en Héritage », le professeur Jacques Elion, de l’Université 7 Paris-Diderot.

Trois lieux ont retenu l’attention du réalisateur et ce sont, dans ces trois centres hospitaliers que nous découvrons des enfants, des adultes qui sont, soient porteurs ou atteints du gêne de la drépanocytose, encore appelée anémie ou hématies falciformes.

Nous sommes au centre hospitalier de Pointe-à-Pitre, au centre caribéen de la drépanocytose où officie le Docteur Maryse Etienne-Julan. Ici, il s’agit, entre autres, d’accompagner une malade qui utilise une kiné-bouteille. La jeune femme souffre de problèmes respiratoires graves, ces vaisseaux sont mal oxygénés après un épisode grippal. La viscosité du sang doit être rétablie car les défauts d’écoulement du sang engendrent de nombreuses complications pour un drépanocytaire.

La Guadeloupe est pionnière dans la prise en charge des drépanocytaires. En 1983 et 1990, des groupes de recherches (dont l’Inserm) ont démontré l’importance du dépistage néo-natal en Guadeloupe. Une première mondiale.

Prenant l’exemple de l’île française, le centre hospitalier Monkolé, à Kinshasa, en République Démocratique du Congo, a mis en place des procédures pour le dépistage anti-natal. On assiste dans le documentaire « La Douleur en Héritage » à une vision étonnante en Afrique, où les enfants malades sont « rejetés » dans la société où ils vivent. Infirmières (comme Gisèle), internes et chirurgiens (le professeur Léon Tshilolo, ci-dessus) ont la lourde de tâche, d’instruire et de convaincre les populations sur  cette maladie héréditaire qui se soigne et peut éventuellement être vaincue. Leur but : Freiner le taux de mortalité des drépanocytaires. Sur le continent noir, à l’age de 5 ans, la moitié des enfants sont décédés.

A Paris, c’est à l’Hôpital Robert Debré dans le 19ème arrondissement, que l’espoir est total. Grâce à la greffe de moelle osseuse (de sa sœur), Salif est complètement guéri. Les avancées scientifiques sont indéniables mais des guérisons comme celle là, sont encore peu fréquentes.

Les origines de cette anomalie des globules rouges remontent à l’époque de la traite négrière. Comment et pourquoi la drépanocytose a pu concerner une population antillaise/guyanaise ? Peut-on vivre au delà d’une quinzaine d’années ? Comment faire un dépistage quand on est enceinte ? Qui est concerné dans le couple ? Est-on vraiment soigné en France comme en Afrique ?

« La Douleur en Héritage » de Franck Salin, répond à toutes ces questions. Le documentaire dure 52 minutes, il est produit par la société « Bci : Beau comme une image », créé en 1991 à Paris. Deux versions sont prévues, une version de 52mn sera diffusée sur la chaîne des Outre-mer (FranceÔ), un volet sur la greffe de moelle osseuse complétera la seconde version qui durera 1h30. Le documentaire d’1h30 sera en compétition dans différents festivals, a déclaré l’équipe de production.

« Les malades drépanocytaires doivent affronter chaque jour, la douleur et l’ombre de la guérison ». (« La Douleur en Héritage »)

Extraits des intervenants sur la maladie de la drépanocytose :

Reportage Dorothée Audibert-Champenois/Facebook Twitter C’news Actus Dothy
Images C’news Actus Dothy